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11 abril, 2023

Amadeo: ¿Cómo es la vida de un pequeño que depende de la insulina y la de su familia?

Aún no cumplió tres años y tiene diabetes tipo 1. Los síntomas aparecieron de manera rápida.  Cuando recibió el diagnóstico su vida estaba en riesgo. Sus papás, José Luis Caretta y Daiana Stinavello, compartieron su historia en EL ESPEJO para alertar a otros padres.

JOSÉ LUIS CARETTA, DAIANA STIVANELLO JUNTO A SUS HIJOS JULIA Y AMADEO.

Por Claudia Cagigas

Las vacaciones de 2022 marcaron un antes y un después en la familia de José Luis Caretta, Daiana Stivanello y sus hijos Julia y Amadeo. Amadeo comenzó a tener actitudes que llamaban la atención: sed desmedida, orinaba mucho, comía mucho y bajaba de peso, estaba irritable, peleaba todo el día con su hermana, su sueño estaba alterado… Ya de vuelta en Chajarí las mismas conductas se repetían hasta que, en un almuerzo familiar, con tan solo un año y nueve meses de edad, se tomó el contenido completo de una botella de agua saborizada de un litro y medio. El comentario de un familiar reforzó las dudas que ya venían teniendo José Luis y Daiana, pero la crisis llegó poco después, con un cuadro respiratorio que en principio atribuyeron a un estado gripal. A Amadeo le costaba respirar, lo hacía “como si hubiera corrido mucho y no había puff que lo ayudara”, dijo Daiana en el programa EL ESPEJO (Itel Radio 91.9 y Canal 2 de Itel). Finalmente decidieron llevarlo a Concordia, al Instituto de Pediatría, dónde lo internaron en terapia intensiva.

Hasta este punto José Luis y Daiana no tenía idea sobre qué le sucedía a su hijo. Corría el sábado 26 de febrero de 2022. En el Instituto de Pediatría de Concordia le hicieron un laboratorio de sangre y detectaron que “la glucemia (azúcar en sangre) estaba en 380 (el valor normal es entre 80 y 170, depende del momento del día) y el nene estaba en ayunas”.

Este dato reveló que el problema de Amadeo “no era de amígdalas, como primero creyó el médico, sino del azúcar que estaba en su sangre, que no podía eliminar y que le producía acidez en sangre”, contó José Luis Caretta. “La acidez en sangre era lo más grave del cuadro, así que lo internaron en terapia intensiva, estuvo cinco días y los dos primeros fueron para estabilizar la acidez. Una vez que pudieron estabilizar el PH en sangre, recién comenzaron con el tratamiento de insulina para estabilizar la glucosa. Lo pinchaban una vez por hora -en el dedito del pie- para hacerle los controles. Cuando logaron que la glucosa bajara de 200 (costó mucho), recién empezaron a pincharlo cada cuatro horas. Las enfermeras eran tan humanas que festejaban a la par nuestra. De hecho, una noche yo estaba en crisis y una enfermera se puso a hacer oraciones al lado mío y estuvo como 40 minutos porque no sonó ninguna alarma. Yo lloraba y lloraba”, recordó Daiana.

A Amadeo le diagnosticaron Diabetes Tipo 1. Todo se había desenvuelto muy rápido porque los síntomas se habían declarado 15 o 20 días atrás: tomar agua en cantidades excesivas, orinar mucho, comer mucho y bajar de peso, cambios en la conducta, cambios en el estado de ánimo, llanto, malhumor, trastornos del sueño, complicaciones para respirar. A casi un año de aquel debut diabético (así se llama el momento en que se llega a la internación), José Luis y Daiana quieren alertar a otros padres sobre los síntomas para evitar que sus hijos lleguen al extremo que llegó Amadeo. “Nosotros llegamos justo. En el momento yo no entendía lo que estaba pasando. Amadeo ni se enteraba cuando lo pinchaban para colocarle el suero, hacerle los análisis y demás. En mi ingenuidad de madre pensaba que estaba dormido, pero estaba casi inconciente… Por eso me parece tan importante que otros padres sepan de los síntomas de la Diabetes Tipo 1, porque si bien no van a lograr evitarla, sí van a evitar llegar al extremo al que llegó Amadeo”, dijo Daiana.

¿Qué es la diabetes tipo 1?

La doctora Carolina Gómez Martín es Médica Especialista en Diabetología. Entrevistada en EL ESPEJO, explicó: “La Diabetes Tipo 1, en general, inicia en la infancia, en la adolescencia o en adultos jóvenes. Es una enfermedad autoinmune, es decir, el organismo, en determinado momento, comienza a desconocer las células del páncreas que producen insulina y las destruye bastante rápido. Por eso, es una enfermedad que se manifiesta velozmente, en días, semanas, más raramente en meses y no hay forma de evitarla…. El tratamiento desde el comienzo es con insulina porque la causa es la destrucción de las células que producen insulina”, agregó la misma profesional. En otras palabras, como el páncreas deja de producir insulina, hay que proveerla de afuera.

No hay que confundir Diabetes Tipo 1 con Diabetes Tipo 2.

“La Diabetes Tipo 2 es la más frecuente. De diez personas que tienen diabetes, una tiene Diabetes Tipo 1 y nueve tienen Diabetes Tipo 2. La Diabetes Tipo 2 tiene un origen distinto, se relaciona mucho con la obesidad, el sobrepeso, con antecedentes familiares, hábitos de alimentación no saludables, falta de actividad física. En este tipo de diabetes, el páncreas se sobrecarga y no puede producir la cantidad de insulina que demanda el organismo, es decir, no es que deja de producir insulina, sino que no da abasto. El tratamiento consiste un plan de alimentación, actividad física y muchas veces con medicación oral, aunque también puede ser necesario usar insulina u otras terapias inyectables”.

El día a día de Amadeo y su familia

Amadeo tuvo su debut diabético hace poco más de un año. Tras una semana de internación, la familia volvió a casa para reorganizar su vida. El cambio fue para todos: un papá angustiado que no podía aceptar lo que estaba pasando, que buscaba información en Internet que le hablen de una cura, que no podía concentrarse en el trabajo, que rezaba y pedía un milagro… una mamá que “al principio no caía y decía que no pasaba nada” pero que se informaba, se asesoraba, se convertía poco a poco en especialista en materia de combinar alimentos, nutrientes, contar carbohidratos, fibras, calorías, cantidad de insulina… y Julia, la hermanita de Amadeo, que con tan solo seis años se sumó a la tarea de ayudar, controlar insulina y cuidar a su hermano.

Amadeo también puso de su parte y aunque tiene berrinches como cualquier niño de su edad y a veces se niega a comer lo que su mamá prepara, nunca se quejó de los varios pinchazos que debe recibir por día.

Es un niño feliz que juega, corre, va a cumpleaños como cualquier otro niño de su edad. Puede comer de todo, incluso azúcares, pero hay que hacer un delicado balance de alimentos e insulina para que la glucosa no suba demasiado ni baje demasiado ya que ambas situaciones son riesgosas.

AMADEO Y SU PAPÁ JOSÉ LUIS.

Un amparo para conseguir la bomba de insulina

Amadeo hoy recibe la insulina que necesita para vivir a través de una lapicera de insulina (micro pinchazos). Pero hay otro sistema mucho más moderno y preciso que se llama Sistema Integrado de Insulina y que su familia logró obtener a partir de una acción de amparo porque la obra social se lo negaba. Esta bomba ya está en casa y en proceso de adecuación.

“El Sistema Integrado de Insulina está compuesto por una bomba de insulina y un sensor. El sensor mide la glucosa constantemente, envía esa información a la bomba y ésta, a través de algoritmos (un sistema de inteligencia artificial), interpreta los datos y administra la dosis de insulina en la cantidad adecuada”, explicó la Doctora Gómez Martin. En el mismo sentido, aclaró que “no es un páncreas artificial” y que “no es un sistema totalmente automático, sino que requiere de algunas intervenciones. Por ejemplo, hay que avisarle al sistema cuando el niño va a comer y cuánto va a comer para que, en base a eso, el sistema pueda decidir la dosis de insulina a aplicar”.

Con la bomba de insulina colocada Amadeo podrá jugar, correr, moverse libremente como cualquier otro niño porque es un aparato pequeño que lleva sujeto a su cuerpo. Además, se liberará de los cinco pinchazos diarios, el control de la glucosa será más estable ya que no habrán subidas ni bajadas muy abruptas.

AMADEO, SU MAMÁ DAIANA Y SU HERMANITA JULIA.

Cuando una noticia inesperada, como la enfermedad de un hijo, irrumpe en la familia, todo cambia. Primero es el golpe inicial y luego la aceptación. Sólo si esa aceptación llega, uno puede entender que el tablero se ha modificado, que las fichas no están colocadas como esperábamos, pero que hay mucho por hacer para lograr una buena calidad de vida y ser feliz. La ayuda de un equipo médico es indispensable. En el caso de Amadeo fue la diabetóloga, la nutricionista y ayuda psicológica que su mamá solicitó porque tuvo la grandeza de reconocer que sola no podía.

José Luis, Daiana, Julia y Amadeo hoy recorren este nuevo camino como familia. Hablan de “condición”, no de “enfermedad” y así encaran del día a día de la mejor manera posible. Su mensaje es claro: si tu hijo toma grandes cantidades de líquido, orina mucho, come mucho y baja de peso, tiene trastornos del sueño, tiene cambios en su estado de ánimo (irritabilidad), no dudes en consultar a un médico de inmediato.