Ataca fundamentalmente a mujeres. Si bien está reconocida por la OMS, el diagnóstico es difícil por la falta de análisis clínicos que la detecten y por la carencia de información. Es una enfermedad que puede resultar inhabilitante, no obstante, las obras sociales no la reconocen por lo que hay que “mentir” en el diagnóstico. Desde FERAC se lucha por una ley que contemple la atención de estas personas.

Por Claudia Cagigas

¿Te sentís extremadamente cansada/o, con dolor en todo el cuerpo; sufrís vértigo, insomnio, contracturas, problemas en los intestinos? ¿Nadie ha podido darte un diagnóstico certero, a pesar de que visitante muchos especialistas y contás con una colección de estudios que aseguran que “no tenés nada”?  Muchas personas, fundamentalmente mujeres, atraviesan por esta situación y a veces son tildadas de neuróticas, histéricas; pasan gran parte de su vida incomprendidas y sufriendo en soledad. Afortunadamente hay un diagnóstico, aunque a muchos médicos suele pasárseles por alto: FIBROMIALGIA.

Liliana Hartvig es integrante de FERAC (Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil) y paciente de Concepción del Uruguay. Desde los 16 años padece esta enfermedad, pero recién se la diagnosticaron a los 45. En esta nota realizada en el programa EL ESPEJO (Radio Show) cuenta su experiencia; habla de la incomprensión; del objetivo de FERAC y del proyecto de ley sobre fibromialgia que está en la Legislatura de Entre Ríos.

– ¿Qué es la fibromialgia?

– La fibromialgia es una enfermedad neuropsicoinmunoendocrinológica, está enmarcada dentro de los síndromes sensitivos del Sistema Nervioso Central. Sentimos dolor muscular generalizado, rigidez muscular y articular, tenemos fatiga crónica, alteraciones del sueño y laguna mentales, entre otros síntomas.

Absolutamente todos los días de nuestra vida sentimos dolor en distintas partes del cuerpo, a veces sin poder diferenciar, es el típico “me duele todo”. Hay días en que el dolor es más tolerable y hay otros en que directamente no nos podemos levantar de la cama y eso nos lleva a ser personas discapacitadas.

– ¿Quién debe diagnosticar la fibromialgia?

– Generalmente los reumatólogos, pero debería ser cualquier médico porque no es una enfermedad nueva, está aceptada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde 1992. El problema es que como no hay exámenes clínicos que la detecten, los médicos descreen de la enfermedad. Entonces nos hacen un montón de análisis, de placas, de estudios y terminan mandándonos al psicólogo y al psiquiatra. Y eso no está mal, pero el problema no se soluciona sólo con psicólogo o psiquiatra.

Si es un médico entrenado, con sólo tocarnos determinados puntos puede detectar la fibromialgia. Y, además, si nos harían una biopsia de piel, saldría que tenemos problemas en las terminales nerviosas, pero nadie nos ha hecho biopsia de piel.

– ¿Cómo se trata?

– La fibromialgia no tiene cura. Tenemos en Paraná un médico muy entrenado que siempre nos dice que el tratamiento tiene cuatro patas: poder dormir bien porque no llegamos al sueño profundo (nos tienen que medicar); realizar actividad física de bajo impacto como natación o aquagym; alimentarnos sin TAC como las personas celíacas porque sufrimos mucho de los intestinos y contar con el acompañamiento de un psicólogo para aceptar lo que nos pasa y poder llevar una nueva vida. Necesitamos un tratamiento interdisciplinario: reumatólogo, kinesiólogos, nutricionistas, neurólogos, psicólogos, psiquiatras. Es una enfermedad compleja y requiere un tratamiento complejo.

– ¿Cómo responden las obras sociales?

– Yo soy jubilada docente y tengo IOSPER. Ninguna mutual reconoce la medicación si el diagnóstico es fibromialgia. Entonces los médicos deben poner que estamos depresivas para que nos cubra la medicación que nos ayuda a dormir; para la medicación del dolor ponen mialgias múltiples o dolores reumáticos… Siempre debemos hacer pasar otra enfermedad para que nos cubran un porcentaje de la medicación.

– ¿Por qué, si está reconocida como enfermedad por la OMS?

– Porque es una enfermedad muy estigmatizada. En Concepción del Uruguay, con la cantidad de médicos que hay, son contados con los dedos de las manos los que aceptan la fibromialgia. Da mucha angustia. Te miran como diciendo “sos una mañosa, ¿no ves que en los análisis no sale nada?”

– ¿Qué pasó con tu vida a partir de la fibromialgia?

– Soy docente. Me jubilé porque tenía los aportes y los años, pero los últimos años la pasé muy mal porque llegaba a trabajar y no podía quedarme parada. Un día estaba en el profesorado dando clases y me quedé paralizada, no sabía dónde estaba, qué estaba haciendo, miraba el pizarrón y no entendía nada y me largué a llorar de la impotencia. Mis alumnos sabían que estaba enferma, entonces llamaron a mi esposo, fuimos al psiquiatra y él me dijo que no podía dar más clases porque esas lagunas mentales se repetirían más a menudo. Entonces pedí licencia durante un año hasta que el año pasado me jubilé.

El problema es que mi fibromialgia está muy avanzada. Durante años deambulé por distintos consultorios médicos sin que me diagnostiquen. Pero si se diagnostica y se trata a tiempo, la persona no se deteriora tanto como yo.

– ¿Qué es FERAC?

– Cuando me jubilé conocí a la gente de Fibromialgia Entre Ríos Asociación Civil (FERAC), que obtuvo su personaría jurídica en 2018. Su propósito es hacer conocer la enfermedad y pelear por una ley que nos respalde. Nos sentimos tremendamente discriminados ya que ni la mayoría de los médicos ni la gente entiende lo que sentimos y piensan que somos mañosos o no queremos trabajar. Y llegamos a un punto tal del dolor que nos molesta la ropa interior, la costura de la ropa, el calzado, todo…

– ¿Qué estado parlamentario tiene el Proyecto de Ley de Fibromialgia?

– Está en la Legislatura Provincial. A nivel nacional se presentó en 2018 y murió en la Comisión de Presupuesto. Con la abogada de FERAC, que trabaja ad honorem y varias personas más, elaboramos este proyecto de ley que tomó el diputado provincial Juan Manuel Huss y ya tiene estado parlamentario. Está en la Comisión de Salud con el apoyo de 14 diputados de Creer y de un diputado de Juntos por el Cambio de Concepción del Uruguay. Así que nos falta el apoyo de tres legisladores más para tener la mayoría en Diputados y que pase al Senado.

– ¿Cuáles son los puntos centrales del proyecto?

– La cobertura total e integral de todas las prestaciones para quienes padecemos esta enfermedad; la creación de un programa que se dedique a desarrollar campañas educativas, de difusión, de concientización y que se obligue a los médicos a capacitarse.

Quienes están en el Estado deben comprender que, si las personas empiezan a tratarse a temprana edad, van a poder llevar una mejor vida que nosotros y van a poder seguir trabajando.

Hacia un método de detección

La buena noticia para aquellas personas que padecen fibromialgia, es que hay dos bioingenieros entrerrianos que se capacitaron en Dinamarca y que han desarrollado un método para diagnosticar la enfermedad. “Este año estaban a punto de comenzar los ensayos con nosotros –los miembros de FERAC- cuando comenzó la pandemia y las prácticas quedaron suspendidas momentáneamente… Es un método similar a una resonancia magnética, pero se cambia el software y se mide en el cerebro un impulso, una presión sobre la piel. Esa presión, que a una persona sin fibromialgia no le dolería, a nosotros sí nos duele y el dolor hace que se ilumine una zona de nuestro cerebro. Además, tienen otro método listo para empezar a diagnosticar cuando pase la pandemia”, concluyó Liliana Hartvig.