PERSONAS CON DISCAPACIDAD (ni discapacitados, ni especiales) es el nombre que tenemos que incorporar para denominar a aquellas personas que tienen alguna disfuncionalidad física o intelectual. “Decirle a una persona ‘discapacitada’, es decirle que no sirve para nada, por eso tenemos que tener cuidado en las palabras que utilizamos, porque la inclusión también tiene que ver con eso”, dijo la psicóloga Rosana Percara en el programa EL ESPEJO (Radio Show).

Octubre es el mes de la inclusión. En este contexto, organizamos una mesa interdisciplinaria donde abordamos el tema con Rosana Percara, Máxima Tijero (Psicóloga), Mónica Mela (Docente Especial), Andrea Pizzio (Prof. De Educación Física especializada en Equinoterapia) y Nicolás Percara (abogado). En esa charla salieron conceptos e ideas muy saludables para repensar la inclusión y la discapacidad, que aquí compartimos.

EE – Si tenemos que hablar de inclusión, es porque esta no ocurre naturalmente. ¿Por qué? ¿Causa rechazo la discapacidad?

RP– El ser humano siente rechazo por todo lo que es diferente y necesita ayuda; naturalmente nos molestan las personas diferentes. Es nuestro sistema límbico y no lo majemos: nos da miedo, asco, rechazo, entonces necesitamos trabajar el concepto de INCLUIR, necesitamos hacer un esfuerzo para que esas personas formen parte de la sociedad.

EE – ¿Cómo hacer para trabajar en una inclusión genuina?

Mónica Mela (MM) – Creo que desde el año 1993 hemos avanzando un montón. Por aquellos años eran impensado para nosotros, desde la escuela especial transitar algún espacio lúdico, social, en un club u otro lugar. Hoy ya esto es innegociable: los chicos están en las escuelas, en los clubes, donde tienen que estar.

Andrea Pizzio (AP) – Es un aprendizaje para todos. Se ha avanzado mucho y falta mucho todavía. En todos estos años se logró que salgan a la sociedad y que puedan compartir. Y hoy hay que pensar en el potencial laboral que pueden tener muchas personas con discapacidad; pensar en la real inclusión laboral, en la real inclusión en distintos espacios sociales.

EE – Incluir no se trata sólo de estar presente en el mismo espacio físico, ignorado por otros porque eso causa frustración. ¿Se trabaja en esto?

RP – Hay que cuidar mucho la frustración de la persona con discapacidad porque socializar no es dejarlo estar en paralelo. El desarrollo personal de cualquier persona no tiene que ver con forzar un tipo de desarrollo que no va a lograr. Tiene que ver con desarrollar al máximo posible su capacidad, por tanto, si exigís a ese niño, adolescente o adulto algo que no va a lograr, lo estás frustrando y también lo estás haciendo sentir incapaz. Pensemos en una persona que tiene múltiples discapacidades: la inclusión tiene que ver también conque esté en espacios donde se va a sentir capaz y quizás ese espacio no sea un espacio común, pero sí uno donde se pueda desarrollar al máximo posible. Entonces, el concepto de inclusión no sólo tiene que ver con estar en espacios comunes; tiene que ver con estar en espacios donde esa persona se sienta feliz y se desarrolle a nivel funcional al máximo posible. Sino empieza la negación de la discapacidad, que tiene que ver con “neguemos esto que está pasando y hagámoslo infeliz”.

EE – Hablemos de la escuela común y de integración.

MM- Creo que el concepto básico es que el niño tiene que existir en ese lugar donde está. Existir en la escuela, en el espacio que le toque. Para los padres y la familia el primer paso es aceptar la realidad que este niño tiene y aprender a vivir con eso. Y lo segundo es poder brindar lo que necesita, no forzar una integración cuando no es posible. Por allí el concepto de la escuela integral es favorable, entonces hay que evaluar qué es lo mejor para esa persona. Me parece que desde educación nos falta un montón en dos aspectos fundamentales: resignificar las prácticas educativas, porque en las escuelas comunes trabajamos la inclusión, pero a su vez siempre homogeneizamos: tomamos a todos la misma prueba, brindamos a todos la misma actividad. Entonces si bien este concepto se trabaja desde hace muchísimos años, no se internaliza.

EE- ¿Hay miedo en el docente a la hora de integrar?

RP– El docente tiene muchísimo miedo porque no conoce lo que le pasa al alumno. Tampoco tiene por qué conocer cada problemática, entonces le da miedo la reacción del alumno a integrar, no sabe hasta dónde puede, a veces tampoco le da el tiempo para saberlo y las exigencias son muy grandes para el tiempo que tiene porque debe planificar aparte. Eso genera exigencias superiores. Entonces ni la escuela, ni el docente, ni el directivo, ni el sistema está preparado. Aquí hay una gran falla en cuanto a inclusión educativa.

EE – ¿Hay una tendencia a mantener a las personas con discapacidad en el lugar de niños?

RP – Hay una tendencia a mantenerlos en el lugar de niños justamente porque muchos de ellos no logran nunca ciertas funciones que tienen que ver con la etapa de adultos. Pero no nos acostumbremos a decirles niños, porque no lo son. Atraviesan diferentes etapas como todas las personas.

EE- ¿Qué sucede en el seno de las FAMILIAS de personas con discapacidad?

RP – Las familias, como las personas, atraviesan etapas: familias con niños, familias con adolescentes, familias con jóvenes, familias con hijos adultos y demás. Pero, por lo general, las familias con hijos con discapacidad se estancan con sus hijos, quedan en la etapa de familias con niños pequeños, lo cual es terrible porque se deteriora mucho. Este es un gran problema porque ahí es donde los cuidadores se deterioran con esos hijos, ya que nadie puede vivir toda una vida con hijos bebés o hijos niños.

EE- ¿Cómo se evita el deterioro de la persona a cargo, cuando ese hijo es totalmente dependiente y no están ambos padres para asistirlo o no hay una familia que pueda acompañar?

RP- Ahí aparece la crisis de cuidador y hay que empezar a buscar apoyo.

AP- Podemos buscar herramientas alternativas dentro de los grupos terapéuticos para apoyar y acompañar a las familias. Siento que se acompaña mucho a la persona con discapacidad y no se está pensando en cómo acompañar a las familias. Siempre hay un adulto designado. ¿Quién acompaña a ese adulto designado? Para mí es un gran desafío a trabajar y también es un gran desafío pensar en una residencia para personas con discapacidad, para cuando los padres se van poniendo grandes y ya no pueden hacerse cargo de sus hijos. Considero indispensable ir pensando en eso.

EE – ¿Ha cambiado la forma en que entendemos hoy el concepto de discapacidad?

NP – Creo que el punto de cómo entendemos la discapacidad se corrió. Antes el foco estaba puesto en la persona mal llamada discapacitada, que no era funcional a la sociedad y hoy en día la evolución normativa cambió el foco y puso a la discapacidad en torno a las barreras sociales que tenemos, es decir, la exclusión. Que hoy tengamos que hablar de inclusión nace, en primera medida, de una sociedad que no reconoce esa condición. Y cuando hablamos de discapacidad hablamos de eficiencias que, conforme al entorno social y las barreras propias, hacen que esa persona no esté en igualdad de condiciones frente al resto. El foco lo cambiamos: no es que la persona con discapacidad tiene que adaptarse, hoy es la sociedad quien tiene que incluir a la persona.

RP – Nosotros tenemos que hacer el proceso como sociedad. Nosotros tenemos que cambiar, hoy ni siquiera podemos tener veredas para que transiten bien las sillas de ruedas.

NP – También hay que dejar de lado esta mirada paternalista, lastimosa, asistencialista, porque incluir implica reconocer a esa persona como un miembro activo y valioso. Incluir es permitirle ser un miembro más activo de la sociedad y la mirada lastimosa no ayuda en absoluto.

RP – Por otra parte, si nos vamos al aspecto económico de la sociedad, la discapacidad genera mucho gasto al Estado, genera mucho gasto a la obra social y no tiene nada de productivo y ya saben que todo lo que en el aspecto económico no genera, en esta sociedad no sirve.

EE- ¿Iguales o diferentes?

MT – Creo que, en la escuela, en las familias hay que educar no en lo igual sino en lo diferente. Sipensamos “todos somos iguales”, es difícil porque nadie es igual a otra persona. Me parece correcto enseñar que todos somos diferentes y que esa diferencia está bien. Para un niño un cuadrado es igual a otro cuadrado, ahí ya hay un parámetro de lo igual. Entonces ¿cómo hacemos para pensar que una persona es igual a la otra? Por eso, creo que debemos enseñar que todos somos diferentes, desde distintas formas y de ahí partir de los diferentes físicos, de las diferencias en todo. Cuando hablamos de discapacidad solemos escuchar “somos iguales”. Y no, no somos iguales, la base es “somos diferentes y eso está bien” y ahí es más compartir.