Tiziano (13) tiene una enfermedad progresiva. Su madre quedó sin trabajo y sin obra social. Es de Chajarí. Necesita viajar a Estados Unidos para hacer un tratamiento con células madres.
Por Claudia Cagigas
¡Pero para eso está el Estado!, podría ser la respuesta al planteo inicial. Lo cierto es que la teoría es diferente a la práctica y así, muchas personas como Tiziano Aguirre pasan años postrados sin tratamientos adecuados, deteriorándose día a día ante la inacción de un Estado que da respuestas nulas o a medias.
Tiziano Aguirre es de Chajarí. Tiene 13 años. Padece Distrofia Muscular Duchenne, “una enfermedad progresiva, degenerativa de todos los músculos del cuerpo ya sea corazón, músculos de los pulmones, vista, todo”, explicó su mamá, Noelia Aguirre, en el programa EL ESPEJO (Radio Show Chajarí). A Tiziano le diagnosticaron la enfermedad a los tres años de vida, en el Hospital de Clínicas (Buenos Aires) y luego “se hicieron estudios genéticos en el Hospital Garraham”, donde aún lo tratan.
La cuestión se complicó este año, cuando se fracturó tibia y peroné y debió recurrir inevitablemente a una silla de ruedas. “Él tenia sobrepeso por los corticoides que consume todos los días y por la inactividad. En julio se fracturó y quedó en silla de ruedas y ahora, con el sobrepeso, tiene miedo a pararse”, dijo su mamá. Hasta ese momento su vida era relativamente normal ya que concurría a la escuela –cursaba segundo año de secundaria-. Pero con la silla de ruedas todo se complicó porque el establecimiento no está adaptado y Tiziano debió quedarse en su casa.
La silla de ruedas y el dejar de concurrir a la escuela prácticamente lo recluyeron dentro de su hogar y su ánimo se modificó porque, como todo adolescente, necesita el contacto con chicos de su edad. La situación es delicada no solo por su enfermedad sino también por el contexto: vive solo con su mamá y ella debe ocuparse de todo… ni pensar en un acompañante terapéutico ya que no posee obra social ni otra forma de poder acceder a este servicio. Afortunadamente la solidaridad de la gente cubre los baches que el Estado deja y esta semana una persona de Chajarí se ofreció para hacerse cargo de los honorarios de un acompañante terapéutico, mientras que otra vecina adquirió una nueva silla de ruedas para regalarle ya que la que poseía estaba muy deteriorada.
La ayuda que Tiziano necesita
“Quedarme sin trabajo me estresó totalmente porque tengo que pagar un alquiler y lo hago con el único ingreso que tenemos: la pensión de Tiziano. Hace 10 años que hago todos los papeles para acceder a una casa pero me dicen que no es tan importante, que hay gente que necesita más, que la gente que vive al lado del arroyo tiene más posibilidades de tener una casa. Eso me lo han dicho en la gestión anterior. En ésta el intendente me atendió rapidito porque dijo que estaba muy ocupado y me respondió que si yo consigo un terreno ellos quizás me ayuden a tener una casa. Pero un terreno es demasiado costoso para mi, no tengo medios para comprarlo”, contó Noelia Aguirre.
La falta de vivienda propia, la falta de un trabajo remunerado, la falta de obra social, complican mucho más la situación que debe atravesar esta mujer con su hijo adolescente. “La Distrofia Muscular Duchene no tiene cura. Tiziano necesita hacerse un tratamiento con células madres en Estados Unidos para mejorar su calidad de vida y para volver a caminar como lo hacía antes de quebrarse. Pero entre pasajes, estadía y tratamiento necesitamos unos 250 mil pesos”, dijo Noelia. “Tampoco pretendo que me ayuden con todo… Tengo urnas repartidas en muchos negocios y una cuenta en el BERSA (ver CBU adjunto). Hace un par de meses fui a hablar con Rubén Dal Molín (Secretario de Gobierno de la Municipalidad de Chajarí), me dijo que me iba ayudar con un subsidio pero hasta el día de la fecha no me solicitaron ningún papel y ni siquiera responde los mensajes que le manda mi hermana”, agregó.
En cuanto a las terapias y tratamientos necesarios para su enfermedad, lo poco que recibe Tiziano es vía hospitalaria; además de una kinesióloga que le facilitó el Municipio. “Es una kinesióloga jovencita, que va a casa pero no cuenta con el equipamiento necesario para atenderlo”, dijo Noelia. “También lo atiende una nutricionista porque debe bajar de peso, pero a veces no tengo para comprar lo que me indica”, sostuvo.
El de Tiziano es uno de tantos casos que permanecen en el anonimato… niños, adolescentes, adultos que padecen enfermedades o discapacidades importantes y no pueden acceder a una buena calidad de vida porque les falta lo fundamental: la adecuada atención médica. ¿Qué hacer en estos casos? El Estado no está presente y si lo está es con migajas, con una atención inadecuada como para cumplir con la ley. ¿A quién reclamar? ¿A quién pedir ayuda? En este caso y ante la impotencia, estamos apelando a la solidaridad de cada uno de ustedes como ciudadanos comunes.
¿Cómo ayudar a Tiziano?
- Donando dinero en una de las tantas urnas habilitadas en comercios de Chajarí.
- Donando dinero en la cuenta del BERSA
- Adquiriendo pollos a beneficio de Tiziano. Organiza la Peña de Boca para el 10 de diciembre. Las tarjetas ya están a la venta y se las puede reservar al celular (03456) 15511100.
- Adquiriendo un bono contribución que próximamente estará en circulación, con premios que está donando varios comercios de la ciudad.
- Quienes quiera colaborar de otras maneras pueden comunicarse con Noelia Aguirre al celular (03456) 15511100.