Por Claudia Cagigas

No hay recetas mágicas cuando de discapacidad se trata, pero sí se advierte una constante: aquellas personas que logran mejores resultados son las que han tenido un progenitor (o ambos) comprometidos; progenitores que nunca han aceptado un “hasta acá va a llegar” y han seguido adelante intuyendo que no está todo dicho. Agustín Pérez (22) es un claro ejemplo. Su madre, Lourdes Tisocco, nunca aceptó que su hijo no iba a caminar o que iba a quedar encerrado en su propio mundo por el autismo con el que nació. Por el contrario, se empecinó en abrir las puertas para llegar hasta él y luego, de a poco, con mucha paciencia y años de trabajo, logró conectarlo con los demás. Encontró una aliada infalible: la música.

“A Agustín le gusta tanto la música que con ella pude traerlo para este lado. El autista vive en un planeta diferente y le cuesta un montón adaptarse a lo que nosotros vivimos; no entiende el doble sentido, no entiende muchas de nuestras vivencias, hay que explicarles todo. Con la música logré que él quiera conectarse, participar, conocer gente, interactuar, subir a diferentes escenarios para cantar, cosas que en el autismo no se da”, contó Lourdes.

Agustín tiene un vocabulario importante y una memoria prodigiosa. “No siempre las respuestas que utiliza son de él, sino que va buscando frases de canciones, de artistas que le gustan y las va ubicando en la pregunta que se le hace. Para eso, su cerebro, que es un gran archivo de música, cuentos, programas de radio y demás, tiene que hacer un esfuerzo tremendo”, pero lo logra.

Así las cosas, ¿entiende el significado de las frases que emplea? “No siempre ubica la palabra con su significado auténtico, a veces hay que explicarle. Sabe mucho de geografía, de historia y a veces, con las canciones nuevas que tienen letras “atrevidas” me ha metido en cada líos…”, bromeó su mamá. “Sin embargo, en otras ocasiones me dejó muy bien parada porque la gente cree que le enseño yo”, pero no es así.

Agustín sabe infinitas cosas relacionada con la música: historias de cantantes, cuándo empezaron a cantar, dónde viven, el nombre de sus canciones, sus letras, sus álbumes, qué temas hay en cada álbum… de todo. Eso le permite, entre otras cosas, establecer contactos con los artistas que admira e inclusive cantó con varios de ellos.

Sabe leer pero no escribir, porque carece de motricidad fina. Lourdes considera que la lectura fue un don que trajo consigo y no encuentra mucha explicación sobre cómo lo logró. Sin embargo, hubo una estimulación precisa, que lo ayudó a adquirir esta herramienta. “La lectura la tiene casi desde los 4 años. Como maestra, le presenté un abecedario con muchos colores que le interesó, lo repitió varias veces, lo aprendió. Luego le fui presentando sílabas y un día lo encontré con un libro de cuentos con letras muy grandes, por su disminución visual. Estaba leyéndolo aunque el libro estaba en cursiva y yo no le había enseñado cursiva. Son esos dones que uno no se explica. Lo mismo con la música; que sepa las notas, los sonidos, a qué género pertenece…, nadie en casa tiene ese conocimiento y su profesor se incorporó luego que supimos que él tenía toda esa sabiduría”.

Los primeros años de Agustín

Agustín nació sin problemas aparentes, “pero veíamos que algo pasaba. El primer diagnóstico fue ceguera. Lloraba día y noche y solo con música lograba calmarlo. Me acuerdo que para poder dormir, le ponía una radio al lado de la almohada, toda la noche (siempre me cuestioné si eso estaba bien o no, pero era la única manera en que todos podamos descansar). Luego comenzó a pasar mucho tiempo con maracas, tanto que se le formó un callo muy grande en la mano. Entonces fuimos reduciendo su uso, cambiándolo por otra cosa para que no llegue a un berrinche. Aquel Agustín no es el mismo que vemos ahora. Aquel Agustín entraba en crisis cada media hora, era feo para todos… era difícil poner un límite”.

Agustín fue creciendo y buscando elementos que le permitieran hacer sonidos. “Se sentaba en el cordón de la calle con una botella, pasaba horas en su mundo, seleccionado piedras y poniéndolas adentro hasta que encontraba la que le agradaba como sonaba, entonces salía con sus sonidos a caminar ida y vuelta por la vereda. Luego se lo sacamos también porque eso lo encerraba mucho en sí mismo”.

Lourdes se define como “terca” y considera que esa terquedad le ayudó mucho para lograr cosas en su hijo. “Yo siempre hablé mucho y eso me sirvió. El no me registraba para nada… pero yo seguía hablándole… Yo cargaba con mucha angustia, el entorno tampoco estaba bueno, era demasiado… Pero bueno, de a poquito lo fui sacando de ahí”.

Las canciones infantiles también le sirvieron para adquirir hábitos de alimentación. “Incorporamos el Arroz con Leche para comer arroz con leche, una canción de Winnie Pooh para comer miel, otras para comer fruta. Yo grababa canciones que me servían para incentivarlo a bañarse solo, comer solo… Todo lo hacía intuitivamente porque hasta los seis años no tuvimos diagnóstico y tampoco profesionales que lo tratasen. Sí mucha estimulación temprana”.

La vida no fue fácil. A modo de mensaje final, Lourdes sostuvo: “En esta vida que nos hace correr demasiado, dejamos de lado el hacernos cargos de cosas que solo los papás podemos hacer para sacarlos adelante. A mí me tocaron muy buenos profesionales, pero hasta que llegué a un profesional, el camino lo hice sola, intuitivamente”.

Bendita por la alegría y por la paciencia, así se considera esta mamá que nunca bajó los brazos; esta mamá que brilla cuando contempla a su hijo y se deleita al escucharlo luego del complejo camino recorrido…